De la desesperación al éxito: Yumehelys Vera creó unidad de TEA en La Guaira
Al no encontrar un diagnóstico firme para su hijo hace varios años, Yumehelys se preparó y se capacitó para crear su propia unidad para niños con trastorno del espectro autista (TEA)
Valerie Calderón – 22/09/23
El diagnóstico para las personas con trastorno del espectro autista (TEA) siempre ha sido complicado en el estado La Guaira, el mismo se hace tardío porque no hay especialistas en los servicios de atención pública y tampoco se tenía una idea clara de lo que era.
Incluso, este tipo de condición aparecía en el pensum de las carreras Psicología y Psicopedagogía como electiva y no como una materia obligatoria para optar por el título.
Por esta razón, Yumehelys Vera, licenciada en Educación y especialista en Atención Psicoeducativa para el Autismo, tuvo la iniciativa de crear la Unidad de Apoyo Psicoeducativo y Familiar (Unapef), para así poder ayudar a las familias que lo necesitaran.
Aunque esta unidad fue constituida legalmente hace 15 años, Yumehelys empezó con su labor hace 20 años cuando diagnosticaron a su hijo mayor Yoseph con autismo. En ese momento tenía que subir a Caracas, desde La Guaira, para ubicar centros de atención y diagnóstico que le pudieran atender. En ese entonces, las listas de espera para una cita superaban los siete meses.
“Eso me abrumaba mucho. La intervención en el autismo siempre ha sido costosa, además de que es difícil por la alimentación, el servicio terapéutico y el tiempo que deben dedicar los padres”, comenta.
Vera ya había trabajado por 15 años en una guardería cuando tuvo a Yoseph, por lo que sabía cómo era el proceso madurativo de un niño. “Un niño por más que tenga un buen desarrollo, con dos años no sabe todas las marcas de vehículos, él era incapaz de interactuar con un niño, pero leía y escribía, yo sabía que esto no era típico”.
Una batalla que apenas comenzaba
La lucha fue muy grande. Estuvo casi dos años buscando un diagnóstico para su hijo. Mientras esperaba, indagaba en internet, ubicaba médicos, consultaba y aprendía sobre el tema. Durante ese tiempo, Yoseph perdió el habla porque tuvo un autismo involucionado, es decir, que luego que había avanzado en su proceso, retrocedió repentinamente.
“Cuando un niño nace con síndrome de Down lo sabes, pero con el autismo no hay manera de que lo sepas, tienes que esperar que crezca porque es una alteración en el neurodesarrollo, se tiene que presentar sí o sí antes de los tres años, aunque muchas veces los padres se hacen los locos y dicen que los niños son malcriados y ya”.
Todo este proceso fue complicado para Yumehelys, ya que no sabía qué pasaba con su hijo, aunque sospechaba que tenía una condición importante. En su afán de conocer qué sucedía, llevó a su hijo a una consulta con un médico gastroenterólogo, y cuando le realizaron una endoscopia se dieron cuenta de que estaba inflamado porque tenía reflujo gastroesofágico.
La Constitución Nacional de Venezuela garantiza el derecho a la salud. En su artículo 83, destaca que “la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República”.
En ese momento le dijo al doctor que estaba plenamente convencida de que tenía autismo, aunque no tenía la cualidad para diagnosticar, pero sí la capacidad para saberlo.
Cuando por fin llegó a la certeza de lo que tenía, ya Yoseph hablaba nuevamente, debido a que durante todo ese tiempo fue ganando habilidades. “Tenía que subir todos los días al centro donde lo trataban, ubicado en Los Chorros, en Caracas”.
Ante la necesidad de subir y bajar todos los días y tener que destinar una cantidad considerable de dinero para los pasajes, almuerzos, entre otros gastos, decidió quedarse en el centro como voluntaria y así se fue entrenando, mientras aprendía de los otros niños y entendía su situación.
En el lugar había madres con niños que tenían autismo, parálisis cerebral, ciegos o sordos al mismo tiempo, viajando desde Anzoátegui y hasta Maturín sin recursos económicos.
“Tengo que hacer algo y empoderarme”
Ante la necesidad de tratar a su hijo, Yumehelys empezó a prepararse más, asistiendo a cuanto curso de autismo veía y, luego, decidió viajar a Colombia porque en Venezuela no había mucha información, pero ante la falta de recursos tuvo que vender su carrito. “Con el dinero que me dieron viajé y estuve tres meses allá e hice mi certificado básico”.
Durante esos tres meses, Yoseph se quedó bajo el cuidado de su papá, quien también es educador y, al igual que Yumehelys, está entregado y comprometido con su condición.
Al regresar a Venezuela, una psicóloga amiga le comentó que abrirían un postgrado de autismo en la Universidad Monteávila, en Caracas. “En ese momento fue complicado porque vivíamos alquilados en La Guaira y nos tocó irnos a Higuerote porque la cosa se puso ruda”. Sin embargo, por las excelentes notas de Vera fue becada y solo llegó a pagar el primer semestre.
Al graduarse, entendió que tenía suficiente titularidad para registrar la unidad, aunque al inicio solo dictaba cursos en Guarenas, Guatire y Caracas. “Estuve siempre con mi esposo, y en todo ese proceso Yoseph seguía creciendo”.
Un día se encontró de casualidad en una parada con madres que estaban en su misma situación, que no entendían qué tenían sus hijos y que debían viajar a la capital para tratar de obtener respuestas. Es allí cuando entendió que era hora de empezar a tratar niños en la unidad.
Al inicio solo contaba con tres profesionales trabajando, en esos primeros años siempre intentó mantener la alegría y el buen ánimo en el lugar, le organizaba la fiesta de Navidad a los niños, conseguía ayudas económicas en Caracas para las madres y hasta les regalaba productos sin gluten para mantener su alimentación.
Hoy en día en la unidad hay dos psicólogos, una terapista ocupacional, una psicopedagoga, una terapista de lenguaje y también tienen alianzas con un médico psiquiatra y un neurólogo.
“Mi proyecto es crear una comunidad neurodiversa”
El autismo, una condición de vida que permanece a lo largo de la existencia de la persona, ha cobrado tanta relevancia que incluso las Naciones Unidas se pronunció al respecto designando a partir del 2008, el 2 de abril Día Mundial de Concienciación del Autismo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. Venezuela, como hemos visto, no escapa de esta realidad; no obstante su incidencia (en cifras) es desconocida para el público en general.
Y frente a ello, la insistencia de Yumehelys: “si actualmente hay tantos grupos y personas que crean comunidades fuertes y virales, imagina una comunidad de personas neurodiversas”.
Aunque, comentó, en el caso de La Guaira hace falta compromiso por parte de los mismos padres. “Hay una población grande de autismo, aunque las autoridades regionales no han compartido las cifras oficiales. A veces organizamos congresos gratuitos y formaciones y no van, dicen que no tienen dinero para formar, pero tampoco aprovechan las oportunidades, hace falta compromiso”.
Otro factor importante es el desconocimiento y la ignorancia, ya que en ocasiones cuando al hablar con los padres les dicen que sus hijos son autistas, los tildan de mongólicos. “Qué palabra tan fea, hay que empezar de cero con ellos y explicarles qué es el autismo”.
La Ley de Atención Integral y Protección para las Personas con Trastornos del Espectro Autista y Condiciones Similares, sancionada en marzo de 2023, garantiza y promueve los diagnósticos tempranos y oportunos. También, entre sus objetivos, está el crear conciencia en la población sobre este trastorno.
Actualmente, Yoseph tiene 21 años, está estudiando en la Universidad Simón Bolívar, tiene autismo grado dos y su meta es salir adelante como pueda. Yumehelys, como una madre luchadora que siempre ha demostrado estar dispuesta a darlo todo por su hijo, dice que lo ha apoyado en todo y que también quiere apoyar a quienes tengan buen corazón.
“No hay mejor mérito y reconocimiento que la evolución de los niños y jóvenes.
«Tengo chamos de 25 años con autismo que me llaman por teléfono, me dicen que me quieren, ¿qué mejor logro que eso? A veces me llaman representantes que confían plenamente en mi trabajo y recomiendan mi unidad, ese es el mejor reconocimiento”, expresó con una gran sonrisa y lágrimas en los ojos.
Hoy por hoy, se habla que el autismo se produce en el embarazo desde un componente genético importante o la alteración de algún cromosoma en el séptimo mes de gestación, esto quiere decir que los ginecólogos-obstetras deben estar atentos al momento de hacerles los seguimientos a las madres que tienen antecedentes familiares de autismo.
“El cerebro de un niño autista es más grande, pero en una maleta grande te cabe más ropa”.
“En todos estos años echándole pierna y con momentos de desánimo he aprendido demasiado, miro atrás y siento que ha valido totalmente la pena. Este año escolar pensé que sería difícil, pero atendimos a 36 familias”, comentó.
Una de las cosas que más resalta Yumehelys en su unidad, es que como el autismo tiene síntomas sutiles y diferentes, cada plan de intervención debe ser distinto, ya que el aprendizaje no solo se logra con un lápiz y un cuaderno, pues se puede aprender con una pelota, saltando la cuerda o cantando.
El aporte que le ha dado Yumehelys a La Guaira ha sido admirable, dado que en las consultas está dispuesta a ayudar a cualquier padre o representante que lo necesite. Aunque su unidad es privada, suele realizar estudios socioeconómicos a las familias, adaptando los precios a sus sueldos, logrando así que los niños puedan tener sus terapias continuas y así se pueda ver una evolución real.
Unapef para rato
El siguiente paso que quiere ejecutar es implementar acompañamientos para que los padres sean coterapeutas de sus chamos. “¿Quiénes los conocen mejor que ellos? Son los indicados para motivarlos y entender que más allá de que sea importante que ellos hablen, es importante que sepan comunicarse”.
Este trabajo titánico ha sido realizado con esfuerzo, dedicación y voluntad de salir adelante, de querer no solo ayudar a Yoseph sino a cualquier familia que pase por una situación similar, dándoles a entender que no están solos en la lucha, que aunque no es sencillo, tampoco es imposible, y que con esfuerzo y dedicación pueden lograr que los jóvenes se integren a la sociedad sin problemas.
