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Discapacidad y género: Vivir en un país donde una ley “de avanzada” no se cumple

Desde que Omarlys Acosta, de 24 años, perdió su pierna izquierda, y debido a las barreras sociales que la han discriminado por su discapacidad y su género, ha transitado una larga y dura travesía para convertirse en la madre y emprendedora que es

Deysi Ramos – 19/01/24

Cuando tenía 17 años, Omarlys Acosta viajaba de copiloto en una moto que manejaba su novio. Tuvieron un aparatoso accidente en el que su compañero falleció y ella quedó con una lesión grave en su arteria femoral que ocasionó la amputación médica de uno de sus miembros inferiores.  

Tras ese evento, su vida se detuvo. «Me tocó cancelar todo lo que para ese momento era mi vida. Iba a la universidad, estudiaba Contaduría en la Universidad de Oriente-Nueva Esparta (Udone), hacía un curso de asistente jurídico. Me gustaba salir”, comenta. 

Luego del proceso de cicatrización y de recuperación de las heridas físicas llegó la gran pregunta: “Ahora, ¿qué hago?”

 “Comencé a buscar las maneras”, dice. “Así puedo cocinar, así puedo bañarme, así puedo hacer esto y aquello. En la terapia me decían que me aceptara, que me quisiera así. Pero para mí era muy difícil porque me decía: ´yo no quiero estar en esta condición´ y volvía a caer en lo mismo: ´soy joven, ¿por qué yo?´», agrega. Esa pregunta le atormentaba. 

El correr de los meses fue permitiendo -poco a poco- la autoaceptación. “Con el tiempo fui asimilando que así es la vida,  que no puedo hacer nada más, que así voy a seguir. Ni porque llore la pierna me va a crecer. Ni porque llore, él va a revivir ni las cosas van a cambiar”, dice Omarlys, quien en la actualidad es una “mujer que no se detiene”. Así se describe por la cantidad de actividades que realiza.

Muchas mujeres y niñas, como Omarlys, enfrentan desigualdades vinculadas con las discriminaciones por género y discapacidad. En su caso, sufre una discapacidad física motora o motriz irreversible que le impide moverse con plena funcionalidad.

La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aprobada en Nueva York (EEUU) en 2006 y ratificada en 2007, dice en su artículo 6  que: “Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales”.

Sin embargo, como dice el dicho: “el papel aguanta todo”. En este sentido, María del Pilar Gomiz Pascual, profesora de Sociología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (Uned), con sede en España, afirma que “se observa que las mujeres y niñas confrontan de forma continuada a lo largo de sus vidas experiencias de discriminación interseccional, es decir, por el hecho de ser mujeres y tener una discapacidad. Experiencias que, en muchas ocasiones, las sitúan en situaciones de vulnerabilidad, próximas a la exclusión social”.

Esto implica un incumplimiento con lo dictaminado por la propia convención y la obligación que tienen los Estados en brindarle protección y oportunidades para su desarrollo a las mujeres y niñas con discapacidad. 

Foto: Pilar Gómez Pascual en el curso de la UNED

“Es habitual que las necesidades y la realidad de estas mujeres y niñas resulten socialmente invisibles por varias razones: el desinterés de investigadores y estudiosos tanto de la discapacidad como del feminismo; las dificultades en la toma de decisiones a la que se enfrentan en su día a día; la falta de representación política y la imagen deformada, llena de estigmas o estereotipos que se proyecta de ellas, en parte responsabilidad de los medios de comunicación”, afirma María del Pilar Gomiz en el curso “La igualdad y no discriminación de las mujeres y niñas con discapacidad” realizado por la Universidad Nacional de Estudios a Distancia (UNED).

Añade que la discriminación interseccional relega a las mujeres con discapacidad a espacios más o menos alejados del grupo social mayoritario. Esto produce que su inclusión real y efectiva en los distintos ámbitos sociales se vea limitada y hasta impedida. 

En el informe de la ONU sobre Discapacidad y Desarrollo de 2018, se señala que a pesar de los avances, las personas con discapacidad, tanto hombres como mujeres, siguen siendo especialmente vulnerables en todo el mundo.  “Son objeto desproporcionado de falta a los servicios de salud, empleo, representación en la toma de decisiones y participación política, entre otros”, indica el estudio. 

Para la profesora Gomiz Pascual: “En el caso de las mujeres y niñas con discapacidad, todo ello resulta particularmente grave, existiendo una brecha de género, entre hombres y mujeres, en indicadores tan básicos como el acceso a comidas con proteínas”. 

La socióloga destaca que, pese a la falta de estadísticas que segreguen por género, “las mujeres con discapacidad están en una posición infinitamente más complicada, así lo muestran todos los indicadores del estudio mencionado (ONU-2018)”. 

Letra muerta

El 15 de noviembre del año 2006 se anunció en el país con “bombos y platillos” la aprobación de la Ley para Personas con Discapacidad, la cual nació con el propósito de garantizar una “verdadera inclusión”. 

En su momento, se afirmaba que era uno de los instrumentos legales de mayor avance en el mundo para atender a esta población, tantas veces relegada e invisibilizada.  

Sin embargo, casi 20 años después, contar con un sistema de transporte público acorde, con atención médica, acceso a la educación o el poder insertarse al mercado laboral, continúan siendo materia pendiente en el cabal cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad en el país. 

A pesar de que este instrumento legal establece en su artículo 28 -entre otros avances- que cada empresa o institución -sea pública o privada- incluya 5 % de trabajadores con discapacidad en su nómina total, la falta de empleo formal es una constante entre la población con discapacidad. 

Todavía hay múltiples barreras —actitudinales, ambientales e institucionales— que impiden o ralentizan la adopción de una mirada inclusiva. A menudo, la no consideración de la discapacidad como parte de la vida, el desconocimiento y el manejo no adecuado de las leyes hacen que la mayoría de las personas, no piensen cotidianamente en la inclusión.

“Tenemos una ley muy rica, muy explícita, además con respecto a las garantías y derechos de las personas con discapacidad, que incluye distintas áreas como salud, educación, cultura, deporte, trabajo, vivienda. El problema es que no se adecua a la realidad”, explica José Gregorio Ibarra, profesor universitario y director de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Central de Venezuela (UCV), con 23 años de experiencia atendiendo a las personas con discapacidad en el sector salud.

Para el experto, una de las principales trabas para dar fiel cumplimiento a la ley es que las instituciones, tanto públicas como privadas, en ocasiones son gerenciadas por un personal que no está preparado, “o no ha desarrollado las competencias para el relacionamiento con las personas con discapacidad y puedan brindar la atención que se necesita. Es decir, una ley muy completa, pero que no se cumple”, asevera Ibarra. 

En consecuencia, señala que es bastante difícil que las personas con discapacidad sean contratadas. “En algunos casos tienen empleos no adecuados, además, de que la infraestructura no es apta para quienes tienen movilidad reducida”, lo que se convierte en otra agravante que les impide poder llegar a ser autónomos. 

El principal desafío de estos ciudadanos, en especial las mujeres y niñas, sostiene el profesor universitario, es el de “ser escuchadas, ser tomadas en cuenta, ser visibilizadas”. 

Deuda pendiente 

Estas barreras sociales y laborales las conoce bien de cerca Omarlys que vive en Nueva Esparta. “Es bastante complicado conseguir trabajo. Aunque sé que toda la empresa debe tener un porcentaje de personas con discapacidad, se me ha hecho difícil, y eso que siempre lo dejo claro: porque tú me veas así, eso no significa que yo no voy a hacer nada y que me vas a tener que pagar sin trabajar”, dice con vehemencia. 

Ella ha decidido retomar sus estudios superiores, esta vez, a través de la Misión Sucre está sacando la carrera de Gestión Social. “No sé si con el título la cosa cambie, puede ser que sí, que yo consiga un empleo formal y que me vaya mejor. Aunque ahora soy independiente y eso es bueno también”, comenta sobre el acceso a fuentes de trabajo. 

Además de las dificultades para conseguir un contrato laboral y de los estereotipos que hay en torno a las personas con discapacidad, la falta de una infraestructura vial y de plantas físicas en espacios públicos acordes para una mejor movilidad, son elementos que afectan su calidad de vida.

“Sería buenísimo que acomodaran un poco las calles para que podamos tener una mejor movilidad. Muchas personas con discapacidad no salen de su casa porque es muy difícil desenvolverse: no hay rampas, no hay barandas. Muchos no tienen carro y tienen que irse en transporte público que no tienen los espacios y acceso necesario y eso ya es bastante complicado”, comenta Omarlys. “Tienes que desarrollar la habilidad para subirte y bajarte de los autobuses. Además, saber que hay momentos en que no te cederán el puesto”, añade. 

Foto: Omarlys y su hija no se detienen. Cortesía. 
 

Ir a lugares donde no hay rampas de acceso también obstaculiza el derecho al libre tránsito. “Si no tienes al lado quien te levante, no podrás seguir. Yo no seguí estudiando en la Udone (Universidad de Oriente núcleo Nueva Esparta) porque tenía que bajar y subir muchas escaleras”, explica. 

La salud también se ve afectada. Al respecto, Omarlys cuenta que hacer terapias de rehabilitación -tan necesarias- también se le dificulta. Primero, por el costo en centros privados y segundo, por la escasez de materiales en los centros públicos.

 

De acuerdo al informe Situación de las personas con discapacidad en Venezuela 2022, publicado en mayo de 2023 por la ONG Consorven, 8 de cada 10 personas con discapacidad motora no asisten actualmente a terapias de rehabilitación; 46 % de los consultados (183 personas consultadas para el informe) lo atribuye a la falta de recursos económicos y 34 % a las distancias hasta los centros de rehabilitación disponibles.

El acceso a la dotación de equipos como sillas de ruedas, muletas, andaderas y otros tan vitales para las personas con discapacidad, es otra odisea que sortear. “En mi caso las muletas son indispensables, aunque llegue a tener una prótesis, igual las voy a necesitar. Así como la silla de ruedas”, afirma. 

En estos momentos, su silla de ruedas está rota y las muletas bastante desgastadas. 

Al tiempo que comenta que cuando le ha tocado andar en silla de ruedas tiene que ir por la vía porque las aceras no están acondicionadas, y en ocasiones los conductores le lanzan sus carros. “Hay gente muy inhumana”, dice.

Cómo tener nuevamente esperanzas de vivir

Siete años después del accidente, Omarlys cuenta su historia de vida con sosiego, aunque hubo algunos sobresaltos emocionales al remover tantos episodios que ha tenido que afrontar en su corta vida. 

Su mirada se ilumina al referirse al momento en que sintió que debía encontrar un motor para vivir. Tener una razón para levantarse cada mañana.

Hubo un hecho que la hizo salir de su letargo y darle nuevos bríos. Fue la decisión de querer ser madre.  Pasados ya varios años del accidente, un día sintió que tener un hijo le daría más  fuerzas para vivir. 

“Me sentía vacía, pero cuando supe que estaba embarazada y escuché por primera vez los latidos del corazón de la bebé, eso cambió mi vida. Sentí que podía con todo, surgió en mí una fuerza que no tenía. Mi hija es mi gran fortaleza”, afirma. 

“Sacaba a mi hija al sol, la bañaba, le daba su teta, la atendía, curaba mi herida”, comenta sobre la renovación que para ella significó ser madre.

En la actualidad, Omarlys lleva a su pequeña al preescolar cada mañana, la mayoría de las veces, empujando el coche, por unas vías que no cuentan con una adecuación para personas con movilidad reducida.  

“He desarrollado esa habilidad. Voy con mis muletas y llevando el coche, así la llevo al colegio, vamos a hacer mercado, hago de todo, uno le busca la vuelta”, dice.

Y ante la escasez del servicio de agua, va a una fuente de manantial a llenar sus envases, acompañada de su hija y sus muletas.

Mientras la pequeña está en sus clases, ella atiende su negocio de venta de víveres ubicado en frente de la casa de su mamá. En las tardes acude a clases de nivelación en la Misión Sucre, también se capacita en un curso de arreglo de uñas y realiza tortas por encargo. 

Cuando la discriminación viene de las mismas mujeres

En esta etapa de su vida, Omarlys también señala que ha sido víctima de discriminación. Especialmente de otras mujeres, quienes al verla se burlan, vociferan y se refieren a ella de manera despectiva como “mocha”. 

“Aunque hay mujeres que me han dicho que me admiran, he sentido discriminación de otras mujeres. Antes yo me moría al escuchar eso. Ahorita no. También sé que no se debe discriminar ni ofender a nadie, tú no sabes cómo se siente la otra persona. Hoy sé que tengo que levantarme todos los días para continuar”, confirma con esa fuerza de voluntad que la acompaña.

Los casos de misoginia de mujeres hacia mujeres, aunque poco difundido, es una realidad que subyace en la sociedad. 

Para la antropóloga y profesora de la Universidad de Oriente, Petrica Aguilera, “una de las barreras contra las cuales debemos trabajar las mujeres, muchísimo, es sobre la competencia. El mundo sigue estando dominado bajo la estructura del patriarcado”, dice.

Aguilera comenta que en lo que se refiere al reconocimiento de derechos, hay algo que se llama desigualdades múltiples, y esto involucra no solo a las mujeres sino a toda la sociedad. Hay una tendencia al no reconocimiento del otro y a establecer estereotipos por la edad, la apariencia, los orígenes étnicos, la religión y/o condición personal. 

Por ejemplo, explica la antropóloga: “Puedo ser mujer y estar luchando por los derechos de la mujer, pero actúo como una especie de barrera frente a una mujer que étnicamente no sea afín”.

Detalla que este tipo de exclusiones no se dan necesariamente en el ámbito legal, pero sí ocurre en la interacción social y en el marco de la informalidad.  

En este sentido, la abogada y especialista en Derechos Humanos, Natasha Saturno, en el caso de las mujeres con discapacidad víctima de discriminación por parte de otras mujeres, “se agrega algo que va más allá del tema del patriarcado y es el tema de la normatividad, eso que los constructos sociales establecen como normal, entre comillas. Si eres una persona con discapacidad, ya te ven como pobrecito, una persona que no es capaz y que no puede, es decir, se sale de lo normativo, de lo que debería ser, y como no lo encontramos “normal”, lo rechazamos”.

Sin embargo, acota, “hay que tener presente que la evolución nos ha dado la capacidad de razonar, de utilizar el intelecto, de entendernos como seres y de autodeterminarnos como personas y la racionalidad es la que nos debe llevar a abandonar conductas que nos hacen daño entre nosotros”.

Aunque sean creencias, conductas o costumbres que venimos arrastrando de generación en generación, “siempre podemos cuestionar lo que se hacía antes para hacerlo mejor en la actualidad”, puntualiza Saturno. 

Si me caigo, me levanto

El espíritu de Omarlys Acosta no se amilana ante las barreras y, por el contrario, quiere ayudar a otras personas que están atravesando por similar situación. 

“No se me ha dado la oportunidad, pero a mí me gustaría dar charlas, porque yo en mi momento no tuve una persona que se sentara conmigo y me dijera: sabes, te entiendo porque yo estoy igual que tú. Pero sabes, salí así adelante. Busca tu enfoque, algo que te ayude a levantarte cada día”. 

Continúa con las siguientes palabras: “no tuve a alguien que me dijera: te vas a caer, es posible, yo me he caído, pero me levanto”, señala con voz firme y con la certeza de entender mejor por qué quedó viva ese domingo Día del Padre, cuando ocurrió ese fatal accidente.