Por desconocimiento o temor a ser señaladas, muchas callan su condición y se arriesgan a transmitir el virus a sus bebés

Matilde (*) tiene VIH y el temor a ser discriminada la condujo a cometer varios errores durante su embarazo. A pesar de que existe legislación venezolana que la protege, ella no contó ni con la información necesaria, ni con el tratamiento médico o los medicamentos a los que tiene derecho por su condición.  Estuvo sola desde el primer momento y las consecuencias evitables de su desamparo hoy son una realidad. 

Es fundamental que las mujeres gestantes asistan a los controles prenatales para evaluar el desenvolvimiento de su embarazo, así como la salud de sus hijos. Lo ideal es que asistan una vez por mes, pero Matilde solo fue dos veces antes del parto. Por temor a ser juzgada, no informó que tenía VIH. Pasados los 9 meses,  empezó a tener contracciones y  fue a un centro público a tener a su hijo.

Matilde tiene 25 años y vive en el municipio Diego Ibarra, en el Eje Oriental de Carabobo. Se enteró hace un par de años de que tenía VIH porque su ex pareja le dijo que había dado positivo a un examen. Después de recibir el positivo ella también, nada cambió. Aunque tuvo acceso a la atención médica, nunca pudo acceder a un tratamiento. 

Una vez intentó ponerse en control. Pidió cita con una infectóloga que atiende en el Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde de Naguanagua, conocido como Hospital Carabobo. Llegó temprano y tenía a ocho personas delante de ella. Ahí escuchó muchas historias, la mayoría negativas porque los pacientes estaban preocupados por la falta de medicamentos.

Salió de ahí con varios papeles, lista para ir a la farmacia del hospital a buscar su tratamiento. Pero no lo consiguió. “Lo que llega es por donaciones y este mes ya se agotó todo. Intenta en unas semanas”, le dijeron. A pesar de que su intención era tener su medicación para controlar el VIH, no fue posible. Al no tener síntomas, la urgencia no era tanta.

Foto: El suministro de tratamientos para VIH es irregular en Carabobo

El problema con la administración de los medicamentos para pacientes con VIH no es nuevo. Los antirretrovirales y todos los tratamientos que ingresan al país son gracias a las gestiones de organismos de cooperación internacional.

“Desde el año 2016 el Estado no compra medicamentos para personas con VIH ni para las enfermedades que puedan surgir”, aseguró Eduardo Franco, quien es presidente de la Fundación Manos Amigas por la Vida (MAVID) en Carabobo.

Foto: Eduardo Franco preside una fundación que apoya a las personas con VIH 

A esto se suma que los exámenes de laboratorios mínimos para el control del virus no los hacen en centros públicos. “Los pacientes de bajos recursos no se los pueden hacer en privados porque son muy costosos… Lo peor es que se requieren para que puedan recibir las medicinas que están ingresando de la comunidad internacional”, dijo Franco. 

El miedo a los señalamientos

El día que Matilde tuvo contracciones llegó al hospital de Mariara en trabajo de parto, no le hicieron ningunos de los exámenes de rutina, dentro de los que se incluye el del VIH. Ella estuvo tentada a decirle a una enfermera su condición, pero temía ser maltratada.  Había llegado el momento de pujar y finalmente dio a luz a través de un parto vaginal. 

Una cesárea planificada, hubiese podido prevenir el contagio del niño, aseguró Heidy Fernández, la coordinadora de atención a gestantes con VIH de la fundación Manos Amigas por la Vida (MAVID). “La transmisión de la infección de la madre a su hijo puede ocurrir in útero (congénita), en el momento o alrededor del momento del parto (perinatal) o posteriormente (posnatal) como puede ocurrir en la transmisión de microorganismos mediante lactancia materna”, se apunta en una publicación de la Organización Panamericana de Salud.  

El temor de Matilde está fundado en experiencias anteriores. Ninguna mujer con VIH está exenta de ser discriminada dentro de los hospitales de Carabobo. “Desde el vigilante hasta el personal médico suelen señalar a estas pacientes… La información comienza a regarse en el hospital, se pone en la cuna el diagnóstico de la madre, que es de la madre y no del niño, y hay trabajadores de centros de salud que prefieren no atenderlas porque dicen que no pondrán en riesgo su salud”, dijo Fernández. 

También se sabe que hay médicos que se niegan a practicar cesáreas si la paciente no lleva un “kit de bioseguridad” que el gobierno nacional prohibió a través de una resolución en el año 2015, apegándose a que se deben seguir las normas universales para operar a cualquier tipo de paciente, con o sin VIH, que son el uso de tapabocas, visores o lentes de bioseguridad y guantes.

“Lo más triste es que tenemos la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH/SIDA y sus familiares que establece que no se debe discriminar ni divulgar la condición de los pacientes, pero eso no se cumple, porque hasta hay muchos médicos que la desconocen porque el gobierno no ha hecho la difusión correspondiente”, concluyó.

El costo de ser madre con VIH

Cuando Matilde tuvo a su bebé en brazos por primera vez le pidieron que lo amamantara y eso hizo. Ella no sabía que a través de la leche materna también podría contagiar a su hijo y se fue a casa a tener lo que pensaba sería una vida normal.

Pero cuando el niño tenía tres meses se complicó con una neumonía, estuvo internado en un centro de salud donde le hicieron diversos estudios hasta que le diagnosticaron VIH. “Eso ocurrió en dos oportunidades en el año 2021. Los bebés se complicaron por la infección. Y en estos momentos tenemos un incremento de mayores de tres años con la enfermedad, porque nacieron sin que sus madres supieran que tenían VIH”, contó Fernández. 

El protocolo universal indica que, solo cuando se tiene una carga viral baja o el virus está indetectable, la madre puede amamantar. Pero en Venezuela es costoso realizar esos análisis de manera periódica. 

Es por eso que la solución es alimentar a los bebés con fórmulas lácteas que cuestan entre 15 a 20 dólares cada una, en presentación de lata de 400 gramos, y se requieren alrededor de seis al mes. “Antes recibíamos más donaciones, pero este año se nos ha hecho imposible ayudar a 40 madres que necesitan las fórmulas para sus bebés”.

Franco, quien también es director de la Red Gente Positiva, fue claro: “Debería ser obligación del Ministerio de Salud proveer estas fórmulas a estas madres por un año, o al menos seis meses, para evitar que se infecten a través de la lactancia materna”.

Y con la crisis humanitaria compleja que, de acuerdo con diferentes evaluaciones hechas por organizaciones de derechos humanos nacionales e internacionales, se vive en el país, para ser atendido en cualquier centro de salud público se debe llevar una larga lista de insumos y medicamentos que suman, en promedio 500 dólares para una cesárea, porque al ser positivas para VIH les exigen dobles guantes, batas y tapabocas.

Actualmente, son más de 900 mujeres carabobeñas que están en la base de datos de MAVID, todas, embarazadas o no, se enfrentan a una fuerte discriminación en centros de salud cada vez que van y dicen que son VIH, por lo que muchas prefieren callar su condición para no ser señaladas.

(*) Nombre ficticio para proteger su identidad.