«Mi hijo no tiene culpa de los errores de nuestros gobernantes»

08 enero, 2018 

El Seguro Social es el responsable de adquirir y administrar los medicamentos para la Hemofilia.

Juan Carlos Prado lucha por salvar a su pequeño de cuatro años de edad, quien padece hemofilia, de la escasez de medicamentos en Venezuela. Solo en el estado Guárico hay sesenta pacientes con hemofilia sin tratamiento

“Quien le escribe es el papá de Samuel Alejandro Prado Pereira, nacido un 13 de marzo del año 2013, en la ciudad de San Juan de Los Morros”. Esas son las primeras palabras de una carta dirigida al presidente Nicolás Maduro por Juan Carlos Prado. En la misiva, el hombre habla del caso de su hijo de cuatro años de edad: un niño que sufre de hemofilia severa, pero que no encuentra en Venezuela acceso a los tratamientos para sobrellevar una enfermedad que pueda causar la muerte.

El infante fue diagnosticado apenas a los dos meses de nacido en el Centro Nacional de Hemofilia, que opera en el Banco Metropolitano de Sangre de Caracas. El padecimiento, que es hereditario, se traduce en la dificultad del organismo para coagular la sangre y controlar sangramientos. La enfermedad la ocasiona la ausencia de una proteína en el flujo sanguíneo. Ello obliga a quienes la sufren a aplicarse regularmente una profilaxis para que les permita prevenir secuelas y sobrevivir.

Prado ruega al presidente en la carta que haga efectiva la obligación del Estado de garantizar la vida de su hijo y de otros niños con la misma condición. “Elevo esta denuncia como ciudadano venezolano, como vocero de la Asociación Venezolana de la Hemofilia (AVH), como hombre, pero sobre todo como padre. Mi hijo, igual que muchos otros con esta coagulopatía, viene sufriendo en carne propia la discriminación que causa el no poder ir regularmente a clases, no poder jugar y hacer los recreos al aire libre con los niños de su misma edad”.

A Samuel Alejandro se le deben administrar dos dosis semanales de 250 miligramos del denominado Factor VIII, un producto que evita que sufra sangrado espontáneo en la nariz, oídos, en la orina o lesiones en las articulaciones. En Venezuela, el responsable de la adquisición y dotación de este y otros medicamentos para la hemofilia, es el Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS). El padre del niño afirma que en diciembre retiró las últimas siete dosis disponibles que había en Caracas, porque desde 2016 no se han efectuado nuevas dotaciones.

“Le acabamos de inyectar tres de esas dosis porque tenía un hematoma. Ahora le quedan solo cuatro y eso es el tratamiento para dos semanas”, explica Prado a IPYS Venezuela y El Pitazo. “Los niños hemofílicos son como un jarrón chino, que de cualquier cosa se quiebran”. Prado en la carta, también dirigida a las autoridades del IVSS, no escatima en detalles para explicar cómo opera la hemofilia y de qué manera va ganándole a la vida cuando falta el medicamento.

Secuelas dolorosas

“Las hemorragias repetidas en una articulación (codo, rodilla, tobillo) ocasionan que la membrana sinovial se inflame y sangre fácilmente. Luego, de cada hemorragia quedan restos de sangre, dejando la membrana de producir el fluido aceitoso que ayuda al movimiento de la articulación. Lo anterior daña el cartílago liso que cubre los extremos de los huesos, la articulación se torna rígida, dolorosa al moverla, e inestable.

“Todo esto genera lo que se conoce como artrosis hemofílica, que no es más que la pérdida irremediable de la articulación. Y lo más grave aún es que en cualquier momento pudiese morir por falta de tratamiento. Hasta ahora se han muerto 22 personas venezolanas por falta de tratamiento, y eso me aterra”, escribe. “La vida de mi hijo y de tantos otros está en la toma acertada de decisiones que usted en estos momentos tiene”.

Cuando no se tiene el medicamento, se tratan las eventualidades con hielo o gel frío para aminorar el dolor. El sufrimiento, la angustia, la impotencia y la depresión son algunos de los estados de ánimo que enfrentan las familias que tienen que lidiar por no contar con los recursos para acceder al tratamiento que no se consigue en Venezuela, sino que llega a los centros públicos de salud a través del Estado, que constitucionalmente es el garante de la salud.

El IVSS es la pieza clave del engranaje porque adquiere las dosis y las entrega a la Asociación Nacional de la Hemofilia, que funciona en el Banco Municipal de Sangre de Caracas. De allí se distribuye al resto de las filiales de en el interior del país. En el caso del estado Guárico, la asociación funciona en el Hospital Francisco de Miranda, en Calabozo, a cargo de Nelly Delgadillo, coordinadora de la Unidad de Hemofilia. En su esfuerzo, Prado no solo le ha escrito a Maduro. A través de las redes sociales ha ventilado el caso de su hijo y lo ha hecho saber a organizaciones no gubernamentales especializadas en el tema salud y también a Ipys Venezuela, que en alianza con El Pitazo realizó el proyecto Huérfanos de la Salud sobre la atención del sistema público médico a los infantes. 

La Comisión Interamericana de Derechos Humanos en octubre de 2017 emitió una medida cautelar a favor de los pacientes con hemofilia en Venezuela para que el Estado tomara las acciones necesarias para proveerles los medicamentos. La decisión de la instancia hemisférica fue adoptada gracias a los esfuerzos de Johonnys Hernández, quien sufre la enfermedad y presentó su caso ante el sistema interamericano con apoyo de la AVH, Provea, Acción Solidaria y Cepaz.

El Estado ante la comisión alegó frente a ese caso que la situación de las finanzas del país ocasionada por “la guerra económica” que el gobierno asegura que existe contra Venezuela había obligado al IVSS a variar el esquema de entrega de medicamentos para los pacientes hemofílicos. Los representantes estatales afirmaron que pese al cambio estaban cubiertas las necesidades de los enfermos. Desde 2015, el IVSS asumió la exclusividad en la tarea de distribución de medicamentos para la enfermedad.

Hay que despolitizar la salud

Prado en su misiva pide se privilegie la emergencia humanitaria por sobre cualquier tema de la agenda política. “Lo que le pedimos es que se deje de lado la malvada de pelea que se tiene por el poder y nos centremos en garantizar la salud, según el artículo 83 y 85 de la Constitución, según la cual el Estado debe ser garante de un sistema de salud idóneo, y por ende proveer los tratamientos respectivos, sobre todo para las enfermedades crónicas. Si los vendieran en las redes privadas uno haría el esfuerzo, pero el problema es que el único que lo puede comprar es el Estado”.

“No se trata de ser de oposición, no es que seamos de oposición o chavistas. Yo soy del proceso, pero es que van dos intentos de diálogo, y lo que deben tratar como prioridad la emergencia humanitaria. Esto es un llamado a la cordura, a la reflexión. En ese diálogo debe privar la sensatez, la emergencia humanitaria que estamos padeciendo. Dónde está la parte humana. Dónde está el socialismo. Para algunos del gobierno les da igual. Nuestro petitorio como padres, como familia, es que prive la cordura”.

“La calidad de vida de mi hijo y de otros tantos merma día a día, tan sólo tiene cuatro añitos y no tiene culpa de los errores de nuestros gobernantes, que no quieren escuchar. Se nos están muriendo a mengua. Son sesenta los casos registrados en Guárico. Sesenta casos con historia, control, pero sin tratamiento”.

En el estado Guárico no hay tratamiento para la hemofilia, ni siquiera para cubrir las emergencias. Nelly Delgadillo, directora de la Unidad de Hemofilia del Hospital Francisco de Miranda en Calabozo, relata que lo último que se recibió fueron cincuenta dosis, que “no alcanzan ni para emergencias”, pues son sesenta los pacientes con hemofilia en Guárico, que están debidamente registrados en la AVH.

Diego se llama su hijo y fue quien la inspiró para crear la Asociación de Hemofilia en Guárico. A los seis meses le diagnosticaron esta deficiencia y ha vivido 18 años gracias a los cuidados, medicamentos y profilaxis que ha recibido. Recientemente terminó el bachillerato y eligió trabajar en el taller mecánico de su padre antes que continuar sus estudios, decisión que es común en la juventud venezolana de hoy, que se siente presionada por la situación económica.

Según Delgadillo, hay 13 factores que influyen en la coagulación, pero la hemofilia está vinculada a la ausencia del VII, el VIII y el IX.

En Venezuela estos factores los producía una empresa estatal llamada Quimbiotec, que hasta 2012 fue manejada por el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas y que a partir de entonces por decisiones gubernamentales pasó a ser directamente gestionada por el Ministerio de Ciencia y Tecnología. Desde 2014 los empleados denunciaron la progresiva pérdida de capacidad de la compañía para elaborar albúmina, inmunoglobulinas y factores de coagulación, entre otros medicamentos, debido a la falta de materia prima y la intermitencia en la producción.

En 2016 El Nacional publicó una noticia en la cual el investigador José Félix Oletta declaró que Quimbiotec cerró totalmente en 2015 después de 25 años de funcionamiento, y que este cierre hizo que se tuvieran que gastar al menos 7 millones de dólares para importar los productos que previamente se producían en el país. El año pasado no ha habido cambios destacables en Quimbiotec, pese a que el gobierno venezolano afirma que continúa impulsando el desarrollo de la industria farmacéutica.

Maruja Dagnino.