La carga invisible: crónicas de mujeres cuidadoras en Carabobo

En el estado Carabobo, Venezuela, las vidas de cuatro mujeres se entrelazan en una red de sacrificio y devoción. Son las cuidadoras invisibles, aquellas que dedican sus días y noches a velar por sus seres queridos enfermos, muchas veces a costa de su propio bienestar

Dayrí Blanco – 29/08/24

Ana Pérez intenta recuperar su vida tras 15 años de entrega absoluta a su madre

Hace dos años Julia Sánchez dejó su vida atrás y se mudó con su padre para brindarle los cuidados necesarios tras ser diagnosticado de Alzheimer. Ella es hija única, tiene 45 años y ahora batalla con muchas cargas: la comida, el aseo, los servicios de la casa, las medicinas. Aun así, todos los días se levanta con fuerzas, se llena de amor y acompaña a su papá en este camino de deterioro gradual de su capacidad mental. 

Julia cambió momentáneamente su hogar, conformado por sus dos hijos adolescentes y su esposo, ubicado en el municipio San Diego, por el apartamento de su padre en Naguanagua, la que era una tranquila ciudad universitaria al norte de Valencia, conocida por su clima templado y sus verdes montañas, a tan solo 20 kilómetros de distancia.

Sus días no son fáciles, pero cada vez que necesita aislarse de su realidad, se asoma en la ventana de la sala a contemplar los pinos del cerro El Café, hasta que, como un reloj, se acuerda de la hora del baño, la comida, de alguna medicina de su padre, o hasta que él se queja de algo que para ella es imposible de descifrar.

Con 79 años, José Miguel Sánchez, papá de Julia, ya está en una etapa del Alzheimer complicada. Además de pérdida de la memoria, padece de desorientación, confusión sobre el tiempo y el lugar, tiene dificultades para comunicarse, problemas para realizar tareas cotidianas, cambios en la personalidad y del comportamiento, como agitación, depresión y aislamiento social. Por eso, para él es imposible llevar una vida independiente.

«Dejé atrás a mi esposo y a mis dos hijos adolescentes. Solo los veo los fines de semana, y a veces ni eso. Me siento como si viviera en dos mundos diferentes, uno donde soy madre y esposa, y otro donde soy hija y cuidadora», narró Julia, mientras preparaba la cena en la cocina de su casa paterna.

Su vida ha cambiado drásticamente. «Antes, mi rutina incluía llevar a mis hijos al colegio, trabajar en mi emprendimiento y tener tiempo para mí. Ahora, mis días giran en torno a las necesidades de mi padre. A veces, me siento culpable por no estar con mis hijos, y otras veces, me siento culpable por no poder hacer más por mi papá. Es una carga emocional constante».

En el apartamento de su padre Julia ha centrado todos sus esfuerzos y cuidados, adaptándolo para hacer la vida de su padre más cómoda y segura. A la vez, es un espacio donde ella misma ha tenido que volcar su vida. Ya no ayuda a sus hijos a hacer tareas, ni se reúne con sus amigas. Tampoco tiene ánimos de leer por las noches porque se acuesta muy cansada y agobiada, y hasta dejó de escuchar su música favorita. Lo que no ha dejado de hacer son los zarcillos, pulseras y demás accesorios que vende online y que le aporta algo de emoción a sus días.

Sin embargo, el costo emocional y físico es evidente. «Siento que estoy perdiendo a mis hijos, me estoy perdiendo su adolescencia. Pero, ¿qué opción tengo? Mi papá me necesita».

Laura García, psicóloga especializada en el cuidado de adultos mayores y presidenta de la Fundación Años Dorados, comentó que Julia está experimentando lo que se denomina el síndrome del cuidador. 

“Se siente dividida entre sus responsabilidades y su vida personal. Es fundamental que encuentre un equilibrio para evitar el agotamiento emocional. Necesita apoyo, tanto emocional como físico, para manejar la carga de ser una cuidadora».

Sin apoyo de sus hermanos

Al sur de Valencia, en una modesta casa del barrio El Socorro, vive Marta Rodríguez, de 50 años. Marta es la única hija entre cuatro hermanos. Hace cinco años, sus padres, Carmen y Jorge, comenzaron a vivir con ella debido a sus crecientes problemas de salud. 

Sus hermanos, todos hombres, no se involucraron en el cuidado de sus padres. «Siempre ha sido así, ellos dicen que no saben cómo cuidarlos, que eso es cosa de mujeres». Una expresión sexista presente en la sociedad y que, a su vez, está cargada de prejuicios, siendo una de las 19 formas de violencia basada en género (VBG), según la Ley orgánica sobre el derecho de las mujeres a una vida libre de violencia, que agrede la dignidad de la mujer y evidencia desigualdad en la responsabilidad social del cuidado de los seres queridos. 

Marta es asistente de un consultorio médico y tuvo que reducir su jornada laboral a medio tiempo para poder atender a sus padres. Sus ingresos disminuyeron significativamente, pero con la ayuda de una vecina que vigila a sus padres mientras ella trabaja, logra salir adelante.

Ella describe su rutina diaria con una mezcla de cansancio y resignación. «Me levanto temprano para prepararles el desayuno y ayudarles con sus medicinas. Luego, voy a trabajar unas horas, pero siempre estoy preocupada por cómo estarán. A la hora del almuerzo, vuelvo a casa para prepararles la comida y verificar que todo esté bien».

El sociólogo Juan López, quien es parte de la ONG Derechos Compartidos, al analizar la situación de Marta dijo que, en muchas culturas, y especialmente en la venezolana, se espera que las mujeres asuman el rol de cuidadoras. 

“Esto es particularmente evidente en familias donde hay hermanos varones que no se involucran en estas tareas. Marta está haciendo un sacrificio enorme, no sólo en términos económicos, sino también en su calidad de vida. Necesita una red de apoyo más sólida y un reconocimiento de su labor».

Al reflexionar sobre el papel que han asumido sus hermanos, ella aseguró que siempre fueron cercanos a sus padres, pero cuando se trató de cuidarlos, se distanciaron. “Me dicen que es porque no saben cómo hacerlo, pero creo que es más una cuestión de comodidad. No entienden el sacrificio que estoy haciendo».

La vecina que ayuda a Marta, Isabel Peraza, también es una adulta mayor. «Es un ángel. Sin ella, no sé cómo podría manejar todo esto. Se asegura de que mis padres estén bien mientras yo trabajo. Es un alivio saber que alguien está ahí para ellos».

Cuidar, aunque necesite ser cuidada

Rosa Martínez, de 70 años, vive en una vieja casa al norte de Valencia. Su hermano mayor, Antonio, de 80 años, nunca tuvo hijos y, tras enviudar, se quedó solo. Rosa, cuyos hijos y nietos viven fuera del país, es su único soporte.

«Antonio siempre fue muy independiente, pero desde que se cayó hace dos años, necesita ayuda para todo», dijo Rosa. Ambos viven en la casa de Antonio, que ahora está llena de recuerdos de una vida pasada. Rosa resaltó que sus hijos le insistieron en que contratara ayuda, pero ella se niega. «Siento que es mi deber, él siempre cuidó de mí cuando éramos jóvenes».

Rosa relató cómo su vida diaria gira en torno a las necesidades de su hermano. «Me levanto a las 5:00 a.m. para preparar su desayuno y darle sus medicamentos. Luego, paso el resto del día asegurándome de que esté cómodo. Es una rutina agotadora, pero lo hago por amor. Mis hijos viven en el extranjero y me llaman regularmente, pero no pueden ayudarme físicamente. A veces, me siento sola, pero trato de mantenerme fuerte por Antonio».

El hermano de Rosa caminando por las calles de la comunidad en la que vive

A su edad, Rosa también necesita cuidados. Toma pastillas para la tensión arterial y debería llevar una vida más tranquila y menos estresante. Sin embargo, la dedicación a su hermano ha puesto a prueba su salud y bienestar.

La psicóloga Laura García explicó que Rosa está en una situación difícil, especialmente considerando su edad. Cuidar a un hermano mayor es una carga pesada, y con sus hijos y nietos en otro país, se siente aún más aislada».

La vida después de ser cuidadora 

Ana Pérez, de 60 años, vive en Puerto Cabello, municipio costero de Carabobo, donde cuidó a su madre, María, por más de 15 años, quien padecía demencia senil y necesitaba atención constante. 

Ana se dedicó por completo a su madre, dejando a un lado su desarrollo personal. Su vida social prácticamente desapareció. Las salidas familiares y las celebraciones se volvieron un lujo inalcanzable. 

«No podía salir a cenar con mi esposo e hijos, ir a la playa o celebrar un cumpleaños fuera de casa. Siempre tenía que estar presente para mi madre», dijo Ana con una mezcla de nostalgia y resignación. Las fiestas y las reuniones familiares se celebraban en casa, con Ana siempre atenta a las necesidades de su madre, mientras su esposo e hijos trataban de mantener una apariencia de normalidad.

Ana también sacrificó su propio negocio. «Tuve que cerrar la bisutería que tenía para cuidar a mi madre a tiempo completo. Eso significó perder mi independencia financiera (proveer su propio dinero y disponer con autonomía de esos recursos) y depender completamente de mi esposo», explicó. La pérdida de ingresos y la falta de interacción social contribuyeron al aislamiento de Ana, quien poco a poco fue perdiendo contacto con amigos.

Su vida de cuidados era rutinaria. «Mi día comenzaba y terminaba con mi madre. La levantaba, la bañaba, le daba de comer. Mi vida giraba completamente en torno a ella. Después de su fallecimiento, me sentí perdida. No sabía qué hacer conmigo misma».

Cuando su madre falleció, se dio cuenta de que desconocía el mundo exterior. “No sabía ni cómo comprar comida porque mi esposo e hijos siempre lo hacían por mí», confesó Ana, con lágrimas en los ojos, al ver que no pudo tener un desarrollo íntegro . 

Ahora, enfrenta problemas de salud mental y física. «Siento que perdí una parte de mí misma. Nunca saqué tiempo para mí, y ahora estoy pagando el precio».

Ana ha tenido problemas de ansiedad y depresión. “Mi cuerpo también está pagando el precio, con dolores crónicos y falta de energía. Mi esposo e hijos han sido un gran apoyo, pero sé que necesito ayuda profesional».

Para el sociólogo Juan López, el caso de Ana es un claro ejemplo de cómo el rol de cuidadora puede consumir la identidad de una persona. “Dedicó tantos años a cuidar a su madre que perdió el contacto con su propia vida. Es fundamental que ahora reciba apoyo psicológico y social para reconstruir su identidad y recuperar su vida».

Marco legal 

Las historias de Julia, Marta, Rosa y Ana son un reflejo de la realidad de muchas mujeres que, en silencio, llevan la “carga” del cuidado familiar, sacrificando sus propias vidas por el bienestar de sus seres queridos. 

Todo esto pese a que, en Venezuela, en el año 2021, se aprobó la Ley del Sistema de Cuidados para la Vida que establece la implementación de políticas, planes, programas y medidas que garanticen atención y acompañamiento integral a las personas cuidadoras y a las personas sujetas de cuidados, a los fines de contribuir a que alcancen mayores niveles de autonomía, bienestar e integración social.

Pero en la práctica eso no ocurre. El artículo 6 de este instrumento jurídico promovido por la Comisión permanente de Familias, Libertad de Religión y Cultos de la Asamblea Nacional, determina que los cuidados para la vida se fundamentan en la igualdad y

equidad de las mujeres en el reconocimiento, disfrute y ejercicio de los derechos y deberes relacionados a estas actividades. 

En consecuencia, es una labor que debe ser asumida de forma compartida entre quienes integran las familias en condiciones de equidad, “situación que el Estado, las familias y la sociedad deben promover, respetar y garantizar la igualdad y equidad de género en los cuidados para la vida. A tal efecto, deben adoptar todas las medidas necesarias y adecuadas para asegurar que la igualdad y equidad de género sea real y efectiva”.

Según un estudio de ONU Mujeres, realizado en 2016, la carga desproporcionada de trabajo de cuidados no remunerado que soportan las mujeres limita enormemente sus oportunidades existiendo, además, un vínculo estructural entre pobreza, precariedad, exclusión y cuidados, que aumenta la carga de cuidados.

El análisis detalla que, incluso en los casos de mujeres con ingresos altos y medios, con posibilidad para tercerizar los cuidados en el mercado, la carga o gestión mental de ese trabajo continúa recayendo casi de manera unilateral sobre ellas.

En los contextos de crisis económicas, además, la tendencia es al aumento de la carga de trabajo no remunerado sobre las mujeres, dadas las mayores dificultades para contratar este tipo de servicios en el mercado y la contracción del gasto público para cubrir estas necesidades.

En otros países de la región

El mismo informe de ONU mujeres destaca que varios países en América Latina y el Caribe se encuentran avanzando en la implantación de los denominados Sistemas Integrales de Cuidado.

El caso más emblemático es el de Uruguay, con el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) desde 20215 que nació con el objetivo de generar un modelo corresponsable de cuidados entre familias, Estado, comunidad y mercado, basándose de un modo transversal en la corresponsabilidad de mujeres y hombres. Su concepción, por tanto, se sustenta en el cuidado como derecho universal y en la igualdad de género como principio transversal.

En el caso de Colombia, la Comisión Intersectorial de Economía del Cuidado, con el liderazgo del Departamento Nacional de Planeación, construyó las bases institucionales y técnicas del Sistema Nacional de Cuidados (SINACU).

Mientras que la Estrategia Nacional para el Cuidado en México, posicionó el tema del cuidado en la política pública de una manera integral, con estudios prospectivos del cuidado innovadores que permiten conocer las necesidades actuales y futuras de cuidados, y el tiempo dedicado a los mismos.

Por su parte, Chile cuenta con el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, dentro del Sistema de Protección Social, denominado Chile Cuida, que entrega apoyo a las personas en situación de dependencia, sus cuidadores y cuidadoras, sus hogares y su red de apoyo. 

En República Dominicana, a través del Gabinete de Coordinación de Políticas Sociales (GCPS), se cuenta con el Sistema Nacional de Cuidado Integral, con enfoque de género dirigido al cierre de brechas en los servicios de cuidado.

Los especialistas coincidieron en que en Venezuela, aunque existe la Ley del Sistema de Cuidados para la Vida, no se cumple, por lo que hay un camino largo por recorrer para que existan servicios de cuidado a domicilio, apoyo emocional y psicológico, y políticas que faciliten la conciliación entre el cuidado y la vida laboral